Anderhalve week lang reizen we op en neer naar Leiden, omdat er nog steeds geen duidelijkheid is over wat er nu precies aan de hand is. De uitslag van de vruchtwaterpunctie laat nog zeker 2 weken op zich wachten. De laatste week zien ze zijn ziektebeeld verslechteren, en willen dan met spoed een bloedtransfusie bij ons zoontje uitvoeren. Dit gaat via een lange naald in mijn buik, naar de navelstreng van je ongeboren baby’tje. Ontzettend spannend, maar op dit moment het enige wat we kunnen overwegen om hem beter te maken. Helaas zien ze vrijwel meteen dat het niet aanslaat… hiermee is dan ook onze laatste hoop vervlogen. Er is geen behandeling meer mogelijk.

Ik word weer terug overgezet naar het ziekenhuis in Maastricht, en we zullen de week erna een gesprek krijgen over hoe we verder gaan in de zwangerschap en waar we ons op moeten voorbereiden. Maar dan beginnen 2 dagen na de bloedtransfusie mijn weeën thuis. Ik bel naar het ziekenhuis en ze verwachten ons dan diezelfde avond nog daar. Als we daar aankomen lijkt de bevalling niet meer te stoppen en tussen de weeën door stroomt de kamer vol met artsen die ons nog willen uitleggen wat er gaat gebeuren. Ze brengen ons het nieuws dat ons zoontje niet meer te helpen is, hij is ontzettend ziek, maar omdat ze nog steeds niet weten wat er nu aan de hand is, kunnen ze geen geschikte behandeling toepassen.

Om 10 over 4 s ’ochtends wordt dan ons lieve zoontje Fos geboren. Wij mogen dan een klein uurtje van hem genieten, voor hij dan ook weer zijn laatste adem uitblaast. Een klein lief broertje voor ons dochtertje Mae die op dat moment 1.5 jaar oud is. 

We nemen hem mee naar huis, waar hij thuis in zijn eigen kamertje wordt opgebaard en we nog voor hem kunnen zorgen. We worden ontzettend liefdevol geholpen door Lydia, zei zal ons in de komende dagen ondersteunen bij het opzetten van zijn crematie.

Op Vrijdag krijgen wij dan een telefoontje uit Leiden, met de uitslag van de vruchtwaterpunctie. Fos heeft een zeldzame stofwisselingsziekte die Galactosialidose wordt genoemd. Een extreem zeldzame ziekte die wereldwijd maar zo’n 100 tot 150 keer voorkomt. Baby’tjes die dit krijgen worden vaak niet ouder dan 2 jaar. Een stofwisselingsziekte is een foutje in het DNA, waar nog geen genezing voor is.

Het volgende nieuws wat komt is dat zowel mijn man Ryan, als ikzelf drager zijn van het gen, wat dus betekend dat wij zo’n 25% kans hebben dit over te dragen aan onze kinderen. We mogen dan ook extra van geluk spreken dat onze dochter Mae gezond is.

Toen een aantal maanden na het overlijden van ons zoontje, Didi belde met het nieuws dat hij zich wilde gaan inzetten voor Metakids konden we dan ook niet anders dan trots zijn. Trots op Didi, maar ook zeker trots op Fos!

Metakids is een stichting die zich inzet voor deze dodelijke ziekte. Er wordt in Nederland iedere dag een kindje geboren met een stofwisselingsziekte (metabole ziekte). Maar als wij ons blijven inzetten, bestaat er een kans dat er over 10 jaar zo’n 50% van deze kinderen een kans hebben op genezing.

We staan nu een aantal dagen voor de start van de Iron Man 70.3 in Knokke-Heist België. Didi heeft het afgelopen anderhalf jaar alles gegeven om naar dit moment toe te werken. Het vergt dan ook enorm veel discipline om deze race te finishen, maar wat de uitkomst ook is, wij zijn dan ook onwijs trots op hem! Hij heeft een mooi bedrag bij elkaar gekregen dat na de race geschonken wordt aan Metakids, hierbij kunnen wij een steentje bijdragen aan de onderzoeken die lopen tegen deze oneerlijke ziekte.

Didi! Ryan, Niki, Mae en Fos* willen jou onwijs veel succes wensen aankomende 6 September. Wij zijn ontzettend trots op jou en wij hopen dat je gaat genieten van deze mooie race. Wij kijken er enorm naar uit jou te mogen aanmoedigen op deze bijzondere dag!

Willen jullie een kijkje nemen op de site van Didi zijn doel voor Metakids? Dat kan in de link hieronder!

https://www.voormetakids.nl/fundraisers/didi-thijssen